#120 6年間10mg以上のステロイドを服用した記録とその副作用について

こんにちは。

妻です。

長いと思った冬休みもなんとか過ぎ、やっと後期の残りが始まりました。

学校が始まる2日前からやっと“朝寝坊“を覚えたとん助は、学校が始まってから6時過ぎに起きるルーティーンに戻すのがとても大変そうで、毎朝ぐずぐずノロノロ準備をするものですから、2025年も例の如く『カミナリ』が落ちています。

他のお母さんたちは、どうしてそんなに穏やかで居られるのかと不思議に思い、自分がおかしいのではないかと悲しくなるほど、“また“イライラしているのです。更年期には早い気もしますが、若い頃の仕事上における不規則な生活にストレスまみれの日々に、ステロイド漬けの数年間だったので、自分のホルモンバランスに自信は持てません。

今日は、そんなステロイドの話。ステロイド服用記録とでも言った方がいいかもしれません。

私がステロイドを服用し始めたのは6年前に遡ります。とん助の出産後、慢性腎臓病がわかり、授乳が終わったタイミングで飲み始めたのだったと記憶しています。当

初の主治医の見解もありましたが、私の希望もあって“通院“による治療を選択し、通院で服用できる最大量の20mg?25mg?を飲み始めました。一度飲み始めると、自分の判断で服用を止めることはできません。その分、飲めば良くなる『魔法の薬』だと、かつての私は思っていました。

それが夢物語だったということは、程なくしてわかりました。服用したにも関わらず、腎臓で起きている炎症は治らなかったのです。

もちろん、強く様々な副作用があるにも関わらず、これだけ多く使用されているということは、ステロイドはとてもいい薬なのです。ただ、私には合わなかったというだけ。

はっきりとした効果はなくても、服用するのです。

それから、月に1度の検診のたびに量を微妙に調整し続けること数ヶ月。12.5mgで落ち着き、数年間服用し続けることになります。

ステロイドの副作用対策として、胃薬、糖尿病の薬、高血圧の薬、骨粗鬆症の薬などなど、ステロイドの服用に付随して飲む薬が増えました。

一番多くステロイドを服用したのは2023年の夏です。主治医が変わったこともあり、一度、きちんと薬を試してみようという話になり、約6週間入院し40mgを服用しました。40mgを2週間服用しても、やはり私の病気には効かず、ここからは一気に減薬する方向へと舵を切ることになりました。

30mgにまで減薬できたところで退院し、そこからは1週間に一度、2週間に一度という頻度で通院し、血液検査の結果をみながら減薬していきました。始めは5mgずつ、10mgを切った頃からは2.5mg、1mgと減薬する量も少しずつ調整し、2024年12月にやっと服用を止めることが出来ました。

血液検査でわかるような副作用は、幸い、そこまでひどくありませんでしたが、身体的な副作用は日に日にひどくなりました。

徐々に出始めたムーンフェイスは、発症が“徐々に“だったこともあって自覚症状があまりなく、それが良かったのか悪かったのか、、、今、あの頃の写真を見返すと、本当に顔がまん丸で、どこからみてもパンパンに膨らんでいてびっくりします。二重顎もひどかったです。そんな顔で、よく、堂々と笑っていたな〜と。とん助の入園式、幼稚園の遠足、運動会、発表会、卒園式、小学校の入学式、、、この頃まで、ステロイドを2.5mg以上服用していた頃までの写真は、正直なところ、自分が写っている写真は見返したくないものも多いです。

入院管理が必要だった30mg以上を服用していた頃は、顔中にニキビが出来ました。小さくブツブツしたニキビで、痛痒い状態が続きました。これに対しては、皮膚科を受診して塗り薬を処方してもらいました。

ステロイド服用中は感染症に注意するように言われていましたが、とん助が小さかったこともあり風邪のような症状は常にあったような気がします。ステロイドの影響かはわかりませんが。ただ、一度、風邪様症状が出ると、全快するまでかなりの時間がかかりました。これも、加齢によるものかもしれないのでステロイドの影響かはわかりませんが。

肺炎にもなりかけたし、帯状疱疹にもなったな。

骨密度はそれほど低下しませんでしたが、骨粗鬆症の予防薬を飲み、今度はその薬の副作用予防のために歯医者にもかかりました。どうやら、下顎骨が脆くなるという副作用があるらしいです。

治すための薬を飲み、その薬の副作用を抑えるための薬を飲み、その薬の副作用を抑えるために、また薬を飲む。

無限スパイラルです。

ステロイドの副作用に戻りましょう。

ステロイドを服用し始めてから、ムーンフェイスと同じように徐々に増えていったものがあります。それは、毛です。体毛が濃くなりました。女性としてはこれも嬉しくないことでした。四肢や脇は永久脱毛をしていたはずなのに、ところどころに生えるようになりました。顔の産毛が濃くなり、耳たぶや耳の周りにもファッサーとまるで小猿のようでした。そしてなんと、顎には黒くて太く強い毛が、、、これにはひどくガッカリしました。

まだまだ深刻な副作用があったかもしれません。ただ、過ぎて仕舞えば、、、というのが人の常でもありまして、正直、時が経ち忘れてしまったこともあります。それは、思い出した時点で書き足していけたらと思います。

“忘れてしまう“ということ、それはすなわち、服用が終われば副作用がなくなったということです。全てすっかりスッキリとなくなったわけではないのが、それなりになくなったと感じています。ムーンフェイスは大分改善されたし、ニキビも少なくなった。多毛については、様子を見ている状況です。

現在、ステロイドを服用している人がこの記事を見ることもあるかもしれません。とてもいい薬。とても強い薬。だからこその副作用。でも、医師の指示をきちんと守って、服用し、効果を確認した上で、減薬していくことができれば、副作用は無くなりますということも伝えたい。

副作用って、地味に辛いですよね。ただでさえ病気で辛いのに、それの治療のために服用した薬でさらに違う辛いことが起こるなんて酷すぎる。でも、治療のために服用するなら仕方がない。そんな風に割り切って、頑張って副作用に耐えるということも多いです。だから、減薬すれば副作用もなくなりますから大丈夫ですということを伝えたい。

そんな気持ちで、この記事を書いてみました。

また違う副作用を思い出したら、追記したいと思います。

それでは、また。

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